Directives anticipées : un formulaire clé en main
La Haute Autorité de santé (HAS) a mis en ligne jeudi 7 avril différents documents permettant à chaque citoyen de rédiger ses directives anticipées dans la perspective d’une situation de fin de vie. Ces documents participent à la mise en œuvre de la nouvelle loi sur la fin de vie votée en février 2016.
Ce sont :
-un modèle deformulaire de directives anticipées permettant « la libre expression des personnes, malades ou non, sur leurs souhaits et volontés concernant les décisions médicales à prendre pour le cas où elles seraient un jour hors d’état de les exprimer ». Ce formulaire, accompagné d’un guide explicatif, peut être téléchargé, saisi et enregistré.
-un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médicosocial et social, afin d’accompagner les personnes qui souhaitent réfléchir ou rédiger des directives anticipées.
-un document sur la personne de confiance décrivant son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation.
-une note méthodologique et de synthèse documentaire qui décrit la méthode utilisée pour construire ces documents et recense les travaux sur le sujet en France et à l’étranger.
Les documents sont disponibles sous format vocal.
Fin de vie, prévention, soins spécifiques : ce qui se passe dans les EHPAD
L’enquête Bientraitance 2015, menée par l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux), a livré ses premiers résultats le 18 février 2016, avant une parution exhaustive en mars prochain.
Il en ressort notamment que les trois quarts des EHPAD disposent d’unités permettant d’accueillir des personnes à besoins spécifiques. Ainsi, un établissement sur deux dispose d’une unité pour personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée, mais seulement 3 % comprennent une unité spécifique aux personnes handicapées vieillissantes.
Cette enquête souligne également que les EHPAD indiquent mettre en place, plus de 9 fois sur 10, des actions de prévention concernant les troubles cognitifs et de l’humeur, les risques de chute et de dénutrition.
Concernant la fin de vie, les EHPAD s’appuient surtout sur un personnel interne formé aux soins palliatifs. Mais par ailleurs 82 % des EHPAD font appel à des équipes mobiles de soins palliatifs, 68 % à des réseaux de soins palliatifs ou de santé pluridisciplinaires et 50 % à une équipe mobile de gériatrie.
Autres données notables, les établissements déclarent en moyenne 28 % de résidents ayant rédigé leurs directives anticipées, 93 % de résidents pesés tous les mois, 43 % de résidents ayant chuté depuis leur arrivé et 2 % de résidents ayant développé une escarre au sein de l’établissement. Par ailleurs, les deux tiers des résidents hospitalisés l’ont été en état d’urgence.
Depuis 2010, l’enquête montre une « nette amélioration des pratiques de recueil du consentement et des attentes dans les premiers moments de l’accueil ».
L’enquête Bientraitance a réuni 2015 un échantillon de 4200 EHPAD, dont les trois quarts ont répondu au questionnaire. Elle avait déjà été conduite dès 2008 et renouvelée en 2010.
Fin de vie : ce que change la loi
La loi sur la fin de vie a été définitivement adoptée par l’Assemblée nationale et le Sénat le mercredi 27 janvier 2016. Ce texte issu d’un consensus parlementaire a été porté par les députés Jean Leonetti (LR) et Alain Claeys (PS). Intitulé « loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », il comporte 14 articles.
Celui qui avait suscité le plus de débats porte sur la « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3). Cette sédation s’applique à la demande de patients atteints d’une maladie grave et incurable dans le cadre de deux situations définies par la loi. D’abord si le patient présente une souffrance réfractaire au traitement alors que son pronostic vital est engagé à court terme. Ensuite si le patient décide d’arrêter son traitement, ce qui engage son pronostic vital à court terme et qui est susceptible d’engendrer une souffrance insupportable.
Si le patient n’est pas en capacité d’exprimer cette demande, elle peut s’appliquer au titre du « refus de l’obstination déraisonnable ». Dans tous les cas, la mise sous sédation profonde relève d’une procédure collégiale : l’équipe soignante doit en valider les conditions d’application.
En pratique, le médecin a pour mission d’instituer l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs nécessaires au soulagement du patient en phase avancée ou terminale, « même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » (article 4). La nutrition et l’hydratation artificielles peuvent être stoppées dans le cadre législatif (article 2). Le patient, sa famille, sa personne de confiance (dont la parole « prévaut sur tout autre témoignage »), doivent être informés de cette procédure inscrite dans le dossier médical.
Quant aux directives anticipées, désormais valables indéfiniment (sauf volonté contraire du patient), elles s’imposent au médecin « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale » (article 8). De même, le médecin peut s’opposer à l’application des directives anticipées s’il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ». La décision de refus est prise « à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical ». La personne de confiance ou la famille en sont informées.
Un décret d’application doit encore fixer le modèle du document où figurent les directives anticipées, ainsi que les conditions de la création d’un registre national des directives anticipées.
A noter également que la formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers notamment doit prévoir, selon la loi, un enseignement sur les soins palliatifs (article 1).