La loi sur la fin de vie a été définitivement adoptée par l’Assemblée nationale et le Sénat le mercredi 27 janvier 2016. Ce texte issu d’un consensus parlementaire a été porté par les députés Jean Leonetti (LR) et Alain Claeys (PS). Intitulé « loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », il comporte 14 articles.
Celui qui avait suscité le plus de débats porte sur la « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3). Cette sédation s’applique à la demande de patients atteints d’une maladie grave et incurable dans le cadre de deux situations définies par la loi. D’abord si le patient présente une souffrance réfractaire au traitement alors que son pronostic vital est engagé à court terme. Ensuite si le patient décide d’arrêter son traitement, ce qui engage son pronostic vital à court terme et qui est susceptible d’engendrer une souffrance insupportable.
Si le patient n’est pas en capacité d’exprimer cette demande, elle peut s’appliquer au titre du « refus de l’obstination déraisonnable ». Dans tous les cas, la mise sous sédation profonde relève d’une procédure collégiale : l’équipe soignante doit en valider les conditions d’application.
En pratique, le médecin a pour mission d’instituer l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs nécessaires au soulagement du patient en phase avancée ou terminale, « même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » (article 4). La nutrition et l’hydratation artificielles peuvent être stoppées dans le cadre législatif (article 2). Le patient, sa famille, sa personne de confiance (dont la parole « prévaut sur tout autre témoignage »), doivent être informés de cette procédure inscrite dans le dossier médical.
Quant aux directives anticipées, désormais valables indéfiniment (sauf volonté contraire du patient), elles s’imposent au médecin « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale » (article 8). De même, le médecin peut s’opposer à l’application des directives anticipées s’il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ». La décision de refus est prise « à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical ». La personne de confiance ou la famille en sont informées.
Un décret d’application doit encore fixer le modèle du document où figurent les directives anticipées, ainsi que les conditions de la création d’un registre national des directives anticipées.
A noter également que la formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers notamment doit prévoir, selon la loi, un enseignement sur les soins palliatifs (article 1).
