Maladie d’Alzheimer : comment mieux communiquer avec le patient ?
Comment communiquer auprès de patients atteints de maladies neurocognitives ? Une question incontournable en gérontologie abordée par le Dr Sylvie Pariel, responsable du département des soins ambulatoires à l’hôpital Charles Foix d’Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne), lors du colloque « Nouvelles approches des maladies neurocognitives » organisé mardi 21 mai à Paris.
Les patients touchés par le déclin cognitif et notamment la maladie d’Alzheimer éprouvent des difficultés dans la compréhension des messages et le traitement des informations.
Cela nécessite donc, pour le soignant qui s’adresse à ces patients :
Sur le fond :
- D’expliquer au maximum la situation, ce qui est en train de se passer, afin de limiter la survenue de troubles du comportement au cours de la consultation.
- De se recentrer sur ce que sont les préoccupations des patients.
- De ne dispenser qu’un seul message à la fois et le répéter si nécessaire d’une autre manière, en utilisant des mots simples pour être compréhensible.
Sur la forme :
- Parler avec le patient et pas seulement avec l’aidant qui l’accompagne.
- Montrer en même temps que de parler, au moyen de gestes simples et doux.
- Etablir un contact visuel avec le patient et parler à même hauteur que lui (pas de rapport descendant comme lors des visites médicales en chambre).
- Ne jamais monter le ton, parler posément.
- Prendre le temps, rester calme.
- Respecter un espace interpersonnel et ne pas forcément toucher le patient.
Lors de consultations mémoire, le patient est accompagné d’un ou de plusieurs aidants et le médecin doit aussi développer une communication adaptée à leur égard. Souvent, l’aidant s’épuise, souffre d’isolement social, de troubles dépressifs et éprouve en outre de la culpabilité de ne pas savoir gérer les situations. Il n’adopte pas forcément les bonnes attitudes, par méconnaissance de la maladie et peut aggraver les troubles du comportement chez le patient qu’il accompagne. Menaces et propos négatifs (« si tu ne manges pas, je ne viendrai pas te voir la semaine prochaine » ou « tu fais n’importe quoi, comment veux-tu aller mieux ? ») sont à proscrire. Des programmes d’éducation thérapeutique sont ainsi dispensés aux proches aidants.
Exerçant également à l’hôpital Charles Foix, le Dr Christophe Bouché estime pour sa part que « parfois respecter le patient, le faire exister, c’est lui répondre sèchement ». Pour ce psychiatre qui s’est exprimé lors du colloque sur le thème de la violence des patients envers les soignants, « plus on est cohérent avec un patient, plus il sera rassuré. Le problème est quand il n’y a pas de limites ».
Matthieu Vandendriessche, docteur en pharmacie, conseil & formation en gérontologie
Maladie d’Alzheimer : quel recours aux psychotropes ?
Le déremboursement des médicaments symptomatiques de la maladie d’Alzheimer, depuis le 1er août, ne manquera pas d’entraîner un report des prescriptions vers des traitements psychotropes. Ceux-ci étaient déjà souvent utilisés dans le cadre de cette pathologie. Lors du 1er congrès de la Société francophone de psychogériatrie et de psychiatrie de la personne âgée (SF3PA), qui se tenait les 20 et 21 septembre à Marseille, le Dr Nicolas Hoertel, psychiatre, a exposé les choix thérapeutiques qu’il est amené à réaliser à l’hôpital Corentin Celton d’Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine).
« Nous avons élaboré une proposition d’algorithme pour la prise en charge du patient atteint de troubles neurocognitifs majeurs, qui touchent plus de la moitié des patients de plus de 85 ans », explique-t-il. Cette prise en charge consiste donc d’abord à évaluer l’environnement du patient et la gravité des troubles comportementaux. Puis, en premier lieu, une approche non pharmacologique est mise en œuvre, s’appuyant notamment sur l’accompagnement des aidants, telle que recommandée par la Haute Autorité de santé dans son guide de parcours de soins mis en ligne en mai dernier. Cette approche est difficile à mettre en œuvre, faute de temps disponible et de formation suffisante du personnel soignant.
Lorsqu’il s’agit d’envisager un traitement médicamenteux, il est défini selon le symptôme cible et le choix est fondé sur le rapport bénéfice/risque du médicament, indique le psychiatre.
En premier lieu, ce sont les antidépresseurs inhibiteurs sélectifs de recapture de la sérotonine (ISRS), tels que le citalopram (efficace sur l’agitation et la variabilité de l’humeur), l’escitalopram et la sertraline (malgré une installation lente de l’effet), ainsi que la miansérine qui sont prescrits. Attention aux effets indésirables : hyponatrémie et allongement de l’espace QT. La mélatonine peut être administrée, à raison de 2,5 à 3 mg par jour, dans le cas de troubles du sommeil associés. En première intention médicamenteuse restent prescrits les anticholinestérasiques (donépézil, galantamine, rivastigmine) et la mémantine, dont l’effet est possible au plan cognitif.
Actifs sur l’agressivité et l’agitation, les antipsychotiques atypiques constituent une deuxième ligne thérapeutique : aripiprazole, quétiapine, olanzapine, clozapine, rispéridone (en traitement de courte durée et malgré que la Haute Autorité de santé ait estimé en 2014 que cette molécule n’a plus sa place dans le traitement de l’agressivité du patient Alzheimer)… Leur action est significative sur le patient Alzheimer, indépendamment de l’effet sédatif, indique le Dr Nicolas Hoertel. Attention toutefois aux effets indésirables : infections urinaires, respiratoires et un risque d’accident vasculaire grave triplé en cas de fibrillation auriculaire.
Les antipsychotiques conventionnels, tel que l’halopéridol, n’ont pas d’action prouvée.
En troisième intention, le recours à la carbamazépine (malgré de nombreuses interactions médicamenteuses potentielles et un risque de toxicité hématologique), à la lamotrigine (efficacité potentielle) et à l’électroconvulsivothérapie (ECT) est envisagé. L’ECT, qui consiste à provoquer une crise convulsive par électrostimulation, est indiquée dans les épisodes dépressifs caractérisés, présents en association à la maladie, de forte intensité et résistants aux traitements médicamenteux. En dépit d’effets indésirables (confusion, céphalées, myalgies diffuses, bradycardie…), l’ECT est considérée comme généralement bien tolérée (pas de persistance des effets indésirables) et très efficace dans son indication (jusqu’à 4 fois plus que les traitements médicamenteux).
Enfin, la gabapentine ou le lithium en add-on sont administrés aux patients pour lesquels les traitements précédents ne seraient pas parvenus à venir à bout des troubles constatés.
Par ailleurs, les benzodiazépines sont souvent prescrites, uniquement à très court terme et en cas d’anxiété majeure : oxazépam, diazépam, lorazépam, alprazolam. Ces médicaments peuvent entraîner une majoration paradoxale de l’agitation.
Matthieu Vandendriessche, docteur en pharmacie
Médicaments dans l’Alzheimer : bataille rangée à l’heure du déremboursement
Ebixa, Reminyl, Exelon et Aricept : ces traitements symptomatiques de la maladie d’Alzheimer ne seront plus pris en charge à partir du 1er août. Ainsi en a décidé, après plusieurs années de tergiversations, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, en se fondant sur un avis rendu en octobre 2016 par la Haute Autorité de santé (dont elle fût la présidente de mars 2016 à mai 2017). Celle-ci a en effet pointé à deux reprises le service médical rendu insuffisant de ces médicaments.
Sur France 3, mercredi 30 mai, la ministre justifie cette décision : « Il faut arrêter d’utiliser des produits potentiellement néfastes. Nous déremboursons ces médicaments pour que les gens ne les utilisent plus », appuie-t-elle. Mais tout en laissant le temps aux laboratoires qui commercialisent ces médicaments qualifiés par la ministre d’inutiles et dangereux de faire le deuil de cette partie de leur chiffre d’affaires, au moins en France, rare pays européen qui ne les prend plus en charge.
Désarroi et colère dans une tribune
Dans son argumentaire au Grand Jury RTL-Le Figaro-LCI du 17 juin, Agnès Buzyn réactive la division entre médecins spécialistes en gériatrie, neurologie, psychiatrie, seuls habilités à prescrire l’initiation de ces médicaments et les médecins généralistes, qui ne peuvent que renouveler le traitement de manière intermédiaire et par là même évaluer sa tolérance par les patients. Signant une tribune dans le quotidien Le Figaro du 17 juin, les spécialistes appelent au maintien de la prise en charge. Près de 200 médecins spécialistes et 7 associations de patients ont ainsi exprimé « leur désarroi et leur colère » face à la situation. Et avancé trois arguments : oui ces médicaments ont une efficacité limitée mais elle est significative sur la qualité de vie et les troubles du comportement (agressivité, apathie, etc.) dans le cadre d’un plan de soins global personnalisé, non ces médicaments ne présentent pas de dangerosité avérée et non on ne peut actuellement pas les remplacer par d’autres traitements. En face, les médecins généralistes, dont certains syndicats se sont immédiatement félicités de la décision ministérielle; contestent parfois la prescription des spécialistes, directement auprès des patients.
Une prescription d’espérance ?
Au sein de la communauté des soignants, le différent se place ainsi sur le rapport entre le bénéfice et les risques encourus à l’administration de ces médicaments. Le syndicat MG-France rappelle en avril 2017 les effets indésirables digestifs et neuropsychiatriques, à l’origine de complications graves telles que syncope, chutes, réactions cutanées sévères. Le 1er juin dernier, dans un communiqué de presse commun, les sociétés savantes, dont la société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), estiment que ces médicaments sont correctement prescrits. Pour preuve, il n’y a signalement particulier de pharmacovigilance à leur sujet. Autre point de vue, celui de l’association de patients France Alzheimer. Le 28 mai, dans un communiqué, elle déclare notamment que ces médicaments ne sont « jamais prescrits à titre compassionnel ou pour éviter le désespoir des patients ». Autrement dit, les médecins n’ont jamais eu la main lourde sur l’ordonnance dans le seul but de donner un peu d’espérance aux patients et leurs aidants.
Les aidants veulent payer
Que vont donc faire ces derniers ? Largement relayée par les médias, la nouvelle du déremboursement n’a pas échappé aux aidants et le sujet est naturellement abordé en consultation. Pour le médecin, c’est l’occasion de réitérer le message sur des médicaments à l’effet positif mais modeste*. La mesure a le mérite d’interroger à nouveau le médecin sur la légitimité de ce traitement et d’inclure plus encore le patient ou son aidant dans ce choix thérapeutique. Puisque c’est lui qui désormais le payera. D’après les retours de médecins menant des consultations mémoire, les aidants, qui auraient constaté une amélioration des symptômes, mais sans pouvoir l’attribuer directement aux médicaments, ne voudront pas, en majorité, faire l’impasse financière sur ce traitement.
Inacceptable d’imaginer que pour économiser quelques dizaines d’euros par mois, on aura peut-être précipité son proche vers une accentuation des troubles du comportement. Car ce sont les risques de cette décision de la ministre de la Santé : le recul des traitements chez les patients répondants (30 % le sont pour ce traitement ainsi prescrit de manière probabiliste), un moindre recours à la consultation mémoire si des médicaments ne sont pas prescrits et un basculement vers d’autres médicaments, qui sont remboursables, notamment des antidépresseurs. Cette dépense peut être couverte par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) versée au bénéfice des patients et dont le montant dépend de la graduation de la dépendance. Mais 45 % du coût de la maladie reste aujourd’hui à la charge du patient et de ses proches, rappelle le Pr Joël Belmin, lors d’une journée d’actualité en gériatrie organisée le 27 juin à l’hôpital universitaire de la Pitié-Salpêtrière.
Chef du pôle de gériatrie à l’hôpital Charles-Foix (Ivry-sur-Seine), ce médecin rappelle à ses confrères le niveau de preuves établies documentées par la littérature scientifique qui montre un déclin cognitif et de l’autonomie moindre qu’avec un placebo, de même qu’un fonctionnement dans la vie quotidienne meilleur qu’avec un placebo (évaluation par le médecin, par l’aidant) suite à un traitement par anticholinestérasiques ou mémantine, de même qu’un déclin plus marqué à l’arrêt qu’à la poursuite du traitement par anticholinestérasiques.
Des prix supérieurs de 25 % environ
Du côté des laboratoires, les stratégies de prix sont définies ou en train de l’être, à près d’un mois de la fin de prise en charge. Pour Reminyl, Jansen-Cilag avait annoncé l’arrêt de commercialisation en comprimés et gélules à libération prolongée à partir de novembre. Seule la forme de gouttes buvables, pour laquelle il n’existe pas d’équivalent générique, sera maintenue. Son prix fabricant (avant marge et honoraires du pharmacien, hors TVA) sera aligné sur celui du générique. A ce jour, le générique est un tiers moins cher que le princeps. De son côté, Lundbeck indique qu’Ebixa restera au même prix fabricant, soit 27,44 euros pour les deux présentations 10mg/56 comprimés et 20mg/28 comprimés. Cela ferait un nouveau prix pour ces deux présentations de 46,5 euros environ (comprenant marge du pharmacien et TVA de 10 %, au lieu de 2,1 % aujourd’hui). Le prix actuel étant de 34,5 euros, la hausse du prix serait donc de 25 % environ. Pour la solution buvable, le prix sera environ de 77 euros, au lieu de 57 euros actuellement. Du côté de Novartis et Eisai, les spécialités, respectivement Exelon et Aricept, resteront commercialisées, mais ces laboratoires n’ont pas encore annoncé leurs politiques de prix. Les patients et aidants auront également la possibilité de se tourner vers les génériques de ces médicaments. On peut supposer enfin qu’il ne devrait pas y avoir de différences de prix significatives entre officines sur ces médicaments de traitement chronique, contrairement aux antipaludéens ou médicaments de la dysfonction érectile (traitements courts) et bien-sûr aux médicaments conseils qui sont achetés aux laboratoires à prix négociés du fait d’importants volumes.
Matthieu Vandendriessche, docteur en pharmacie, journaliste
*Pour rappel, le gain est en effet de 0,3 à 1,5 sur l’échelle MMSE dans une utilisation dans les formes légères à modérément sévères (MMSE de 10 à 26 ou score CDR entre 1 et 2).
Dépendance : les idées chocs made in Japan
« Bien vieillir en France en s’inspirant du Japon ». C’est le thème de l’étude sur la dépendance des seniors rendue publique le 30 mai par les laboratoires japonais présents en France (LAJAPF). Créée en 2010, cette association regroupant huit entreprises pharmaceutiques japonaises installées dans l’Hexagone a formulé plusieurs propositions pour améliorer la qualité de vie des seniors et personnes dépendantes et pour soutenir le financement de l’autonomie en France. (suite…)
Médicaments anti-Alzheimer : le déremboursement dans les limbes
Marisol Touraine a entamé depuis quelques semaines le bilan de son action comme ministre de la Santé pendant cinq ans sous le mandat de François Hollande. Et s’en sort parfois avec des pirouettes. (suite…)
Fin de vie : qui sont ceux qui ont le plus peur ?
Cela n’a rien d’étonnant, la fin de vie est source d’angoisses pour nos concitoyens. Plus intéressant : le détail de ce qui ferait peur aux Français dans les derniers moments de l’existence.
Cela n’a rien d’étonnant, la fin de vie est source d’angoisses pour nos concitoyens. Plus intéressant : le détail de ce qui ferait peur aux Français dans les derniers moments de l’existence. Selon une vaste enquête sur le sujet* menée par l’institut Ifop pour la fondation Adrea et dévoilée mardi 22 novembre, c’est d’abord perdre la tête qui inquiète le plus (pour 55 % des répondants), en lien avec l’entrée dans la dépendance (53 % des répondants). Cela n’exclut pas la maladie et la souffrance physique, qui constituent un second groupe de réponses avec respectivement 43 % et 46 % des adhésions. Dans un troisième bloc, le manque de ressources (36 % des réponses) côtoie la solitude (34 %) et la souffrance morale (33 %) souvent associée à cette dernière.
Il est d’abord intéressant de constater que c’est la perte de lucidité, de la conscience de soi et des autres, qui effrayent davantage qu’une solitude ou une souffrance physique dont on aurait pleinement conscience et qui sembleraient alors plus supportables en comparaison avec la déchéance mentale et physique.
Parmi les répondants, 7 % redoutent l’ensemble des situations présentées. Et ceux qui ont coché toutes les cases sont davantage les jeunes de 18 à 34 ans (10 %), que des seniors de 65 à 74 ans (4 %) ou de plus de 75 ans (7 %). Comme si l’éloignement avec cette période délicate de la vie en rendant le spectre encore plus insupportable…
La fin de vie et ses affres font davantage peur aux professions intermédiaires (catégorie située entre les cadres et les agents d’exécution), soit 11 % des répondants, et aux ouvriers (10 % des répondants), peut-être dans la perspective de devoir supporter les charges financières qui pourraient leur incomber au cours des dernières années de l’existence. Les travailleurs indépendants et les CSP + sont moins nombreux (2 % et 6 %) à se montrer anxieux sur l’ensemble des points énoncés.
Certainement du fait des messages portés par leur religion, les répondants se disant catholiques sont 6 % à redouter l’ensemble des facteurs d’anxiété, tandis que les « sans religion » le sont à hauteur de 10 %.
Par ailleurs, est-ce l’effet d’une anxiété plus générale, les sympathisants du Front national sont 11 % à redouter l’ensemble des facteurs énoncés, contre 4 % pour les sympathisants du Front de gauche ou du Parti socialiste.
*Enquête menée auprès d’un échantillon de 1002 personnes représentatives de la population française âgée de 18 ans et plus.
Allô, je suis en perte cognitive…
On pourrait identifier les personnes âgées à risque de démence en leur posant des questions types sur leur capacité à effectuer quatre activités dans la vie quotidienne. C’est ce qui ressort d’une étude bordelaise menée auprès de 3 777 patients de plus de 75 ans pendant 27 ans et
Ces activités cognitives (nommées IADL) sont : utiliser un téléphone, utiliser les transports, gérer un budget et gérer ses médicaments. Par exemple, pour téléphoner, il faut se rappeler de la nécessité de passer l’appel en question, initier la tâche, rechercher puis composer le numéro, mener à bien la conversation…
Plusieurs fonctions cognitives sont ainsi mobilisées. Des difficultés, parfois légères, peuvent se manifester dans ces situations quelques années avant le diagnostic. Un score cumulant les quatre incapacités est évalué de 0 à 4 et croissant en fonction du nombre d’activités touchées.
« Rapidité et simplicité de passation sont les deux points forts que ce score. Il ne nécessite pas de compétences particulières, ni d’examens coûteux, et il est potentiellement utilisable en routine par le médecin traitant, voire des professionnels paramédicaux également en première ligne dans la prise en charge des personnes âgées, soulignent les auteurs de l’étude. Cependant, du fait d’un manque de spécificité, les IADL seules ne sont pas suffisamment prédictives. En effet, les incapacités dans la vie quotidienne peuvent avoir de multiples origines : cognitives, physiques, psychiatriques, environnementales, etc. »
En conclusion de l’étude, il est indiqué que des recherches doivent se poursuivre pour améliorer un tel outil, notamment en cas de grand âge, de déficits sensoriels sévères ou de dépression.